书名:《最好的告别》(Being Mortal) 作者:[美] 阿图·葛文德(Atul Gawande)— 外科医生、哈佛医学院教授 概要:关于衰老与死亡,我们必须知道的常识。当独立、自助的生活不能再维持时,我们该怎么办?在生命临近终点的时刻,我们该和医生谈些什么?
开篇:医学的真正使命
这本书讲述了人类对付自身的生物学约束,以及对抗基因、细胞、血肉、骨骼所设定的种种限制的斗争。医学科学赋予我们反抗种种局限的非凡力量。但是,由于医学领域中的人不愿承认这种力量的有限而且将永远有限,我一次又一次地看到我们给病人造成了伤害。
对于医学工作者的任务究竟是什么,我们一直都搞错了。我们认为我们的工作是保证健康和生存,但是其实应该有更远大的目标——我们的工作是助人幸福。幸福关乎一个人希望活着的理由。那些理由不仅仅是在生命的尽头或者是身体衰弱时才变得紧要,而是在人的整个生命过程中都紧要。无论什么时候身患重病或者受伤,身体或者心智因此垮掉,最重要的问题都是同样的:你怎么理解当前情况及其潜在后果?你有哪些恐惧,哪些希望?你愿意做哪些交易,不愿意做哪些妥协?最有助于实现这一想法的行动方案是什么?
我们的干预,以及由此带来的风险和牺牲,只有在满足病人个人生活的更大目标时,才具有合理性。一旦忘记这一点,我们就会造成极其残忍的痛苦;而如果我们记着这一点,那么,我们就能带来令人赞叹的好处。
勇气论:柏拉图的追问
公元前380年,柏拉图在《拉凯斯》中记录了苏格拉底和两位雅典将军的对话。他们想寻求一个看似简单的问题的答案——何为勇气?
拉凯斯和尼西亚斯两位将军去找苏格拉底解决他们之间的一个争端:是否应该教育接受军事训练的男孩们戴着头盔战斗?尼西亚斯认为应该,而拉凯斯持相反意见。
苏格拉底问:「培训的最终目的是什么?」 他们认为是培养勇气。 那么,什么是勇气?
勇气,拉凯斯答道:「是心灵的某种忍耐。」 苏格拉底表示怀疑。他指出,有时候,勇敢不是不屈不挠,而是退却甚至逃跑。世上难道没有愚蠢的忍耐吗? 拉凯斯表示同意,但又加了一个定语。也许勇气是「智慧的忍耐」? 这个定义似乎更恰当。但是苏格拉底质疑勇气是否一定和智慧有如此密切的联系。他问道:「难道我们不赞赏追求一个不明智的目标的勇气吗?」 拉凯斯承认:「也是。」
这时尼西亚斯登场了。他争辩说,勇气就是「在战争中或者在任何事情中,知道需要害怕什么或者希望什么」。但是苏格拉底发现他的定义也有问题,因为一个人可以在对未来一无所知的情况下保有勇气。实际上,个人常常必须如此。
两位将军被难住了。故事结尾处,他们都没有得出最终结论。但是,读者可能会得出这样的结论:勇气是面对知道需要害怕什么或者希望什么时体现的力量,而智慧是审慎的力量。
在年老和患病的时候,人至少需要两种勇气。第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气——寻思真正应该害怕什么、可以希望什么的勇气。这种勇气已经够难了,我们有很多理由回避它。但是更令人却步的是第二种勇气——依照我们发现的事实采取行动的勇气。问题在于明智的目标往往并不那么明确。很长时间以来,我以为这只是因为不确定性。当我们很难知道会发生什么时,我们就难以知道应该做什么。但是,我认识到,更为根本的挑战是:个人必须决定他所害怕或者希望的事项是否应当是最紧要的。
医学的局限与傲慢
现代科学深刻地影响了人类生命的进程。跟历史上任何时代的人比起来,我们活得更长、生命质量更好。但是,科学进步已经把生命进程中的老化和垂死变成了医学的干预科目,融入医疗专业人士"永不言弃"的技术追求。而我们事实上并没有做好准备去阻止老弱病死,这种情况令人担忧。
作为医生,对于医院却有着另一个角度的理解。虽然我的父母都是医生,但我今天所见到的一切都是崭新的。以前我从来没有看见过人死去,所以在看见的时候,我感到震惊。
我的同行舍温·努兰大夫在他的著作《死亡的脸》中写道:
“我们之前的历代先人预期并接受了自然最终获胜的必要性。医生远比我们更愿意承认失败的征兆,他们也远不像我们这么傲慢,所以不会予以否认。”
但是,当我行进在21世纪的医学跑道上,学习使用令人生畏的技术武器时,我恰恰不懂"不那么傲慢"的真正含义。
作为一名医生,你想象自己会获得工作的满足感,结果工作的满足感却变成了能力的满足感。这种满足感部分是因为自己有助于他人,但同时也来自于技术娴熟,能够解决困难、复杂的问题。你的能力给你一种安全的身份感。所以对于一名临床医生来说,对于你的自我认识的威胁最严重的莫过于解决不了病人的问题。
无人可以逃脱生命的悲剧——那就是,从出生的那一天开始,每个人都在不断老去。一个人甚至可以理解并接受这一事实,那些已故和垂死的病人不再萦绕于我的梦境,但这与知道怎样对付回天无力的病例是两回事。
我身处这个充满英雄主义的行业,因修复生命的能力而取得成功和荣耀。如果你的问题是可以解决的,我们也知道技术上该怎么办,但病情却严重到不可以解决呢?对于这个问题,我们没有明确的答案。这个事实令人困扰,并导致了麻木不仁、不人道,以及某种特别的痛苦。
救治失败并不是医学的无能,而是对生命进程的尊重。
这本书在讨论什么
本书讨论死亡的现代经验:作为会老、会死的高级动物是怎么为自己的生命画上句号的?医学如何改变了死亡体验却又无法改变死亡的牌局?我们关于生命有限性的观念产生了怎样的迷茫?
我做了10年的外科医生,如今也人到中年,我发现不论是我还是我的病人,都觉得当前的状态难以忍受。但我也困惑,答案应该是什么,甚至是否可能有任何充分的答案,这些都还不清楚。然而,作家和科学家的双重体验让我相信,只要揭开面纱,抵近观察,就可以把这团"乱麻"厘清。
无须同临终老人或处于生命末期的患者相处太长时间,你就可以本能地意识到,医学经常辜负其本应帮助的人们。我们把生命的余日交给治疗,结果为了一点点微不足道的好处,让这些治疗搅乱了我们的头脑、削弱了我们的身体;我们在各种机构,比如疗养院和监护室,度过最后的时光,刻板的、无形的惯例使我们同生活中真正要紧的东西相隔绝。我们一直犹犹豫豫,不肯诚实地面对衰老和垂死的窘境,本应获得的安宁缓和医疗与许多人擦肩而过,过度的技术干预反而增加了对逝者和亲属的伤害,剥夺了他们最需要的临终关怀。
人们无法回避一个问题:应该如何优雅地跨越生命的终点? 对此,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。
拉扎罗夫:一个关于"一切措施"的教训
在我最早的一篇文章中,我讲述了约瑟夫·拉扎罗夫的故事。他是一位市政府的行政官,几年前,他的妻子死于癌症。此时,60多岁的他也患了无法治愈的癌症——一种转移性的前列腺癌。为此,他消瘦了近50斤,腹部、阴囊和双腿都积满了液体。
有一天,他一觉醒来,发觉右腿无法动弹,大便失禁,于是住进了医院。我们发现癌症已经扩散到他的胸椎,对脊椎构成了压迫。很显然,癌症已无法彻底治愈。神经外科医生给了他两个选项:一是安宁缓和医疗;二是实施手术,切除脊椎处生长的肿瘤包块。拉扎罗夫选择了手术。
作为神经外科组的一名实习生,我的任务是履行知情同意手续。我站在他的病房外,汗湿的手里拿着他的知情同意书,竭力思考该如何开口跟他把这个话题谈明白。我们都希望手术能够阻止脊椎损伤继续发展,但是手术治不好他的病,也不能纠正瘫痪,更谈不上使他恢复过去的生活。无论我们做什么,他都最多只能有几个月的存活机会,而且,手术本身也有危险。这是一个两难的选择,手术可能会恶化病情,缩短他的寿命。但是神经外科医生已经仔细斟酌过这些风险,拉扎罗夫自己也确定选择做手术。
拉扎罗夫躺在床上,脸色苍白,形容枯槁。我用尽量委婉的语气把情况说清楚,但是,他还是一下坐了起来。当他同在病房的儿子质疑选择做手术是不是明智时,拉扎罗夫很不高兴。
“别放弃我,“他说,“只要我还有任何机会,你们一定要让我尝试。”
他签完字后,我出了病房。他儿子跟出来,把我拉到一边对我说,他的母亲死在监护室里,死的时候全身插满了管子,戴着呼吸机。当时,他父亲曾经说过,他绝不想这样的情形发生在他的身上。但是,时至今日,他却坚决要求采取"一切措施”。
可见一个理智的人在死亡降临的时候还是无法舍弃求生的欲望。
那时,我觉得拉扎罗夫的选择很糟糕,现在的我仍然这么认为。他的选择之所以糟糕,不是因为手术有那么多风险,而是因为,手术根本不可能给予他真正想要的东西:排便节制能力、体力,以及过去的生活方式。他冒着经受漫长而可怕的死亡的风险(这正是他最后的结局),追求的不过是一种幻想。
从技术的角度讲,他的手术很成功。经过八个半小时的努力,手术团队切除了侵蚀他脊椎的肿块,用丙烯酸黏合剂重建了椎体。手术解除了脊椎的压力,但是他一直没能从手术中恢复过来。他住在监护室,并发了呼吸衰竭、系统性感染,卧床不动又导致了血栓,然后,又因治疗血栓的血液稀释剂而引起了内出血。病情每天都在恶化,最后终于不得不承认他在向死亡的深渊坠落。第十四天,他的儿子告诉医疗组,我们应该停止"治疗"了。
我的任务是去除维持拉扎罗夫生命的呼吸机。我进行了检查,调高了吗啡静脉滴注,以免他缺氧。心里想着万一他听得见我说话呢,我俯身靠近他,告诉他我要取出他嘴里的呼吸管。我取出管子期间,他咳了几声,眼睛睁开了一小会儿,然后又闭上了。他的呼吸变得越来越吃力,然后终止了。我把听诊器放在他的胸口,听着他的心跳逐渐消失。
十多年以来,我第一次讲起拉扎罗夫先生的故事时,它对我内心冲击最大的不是他的决定之糟糕,而是我们所有人都刻意回避诚实地讨论他的选择。我们不难解释各种治疗方案的特定风险,但是,我们从来没有真正触及其疾病的真相。他的肿瘤医生、放疗医生、外科医生以及其他医生给他做了几个月的治疗,而他们都知道,这些治疗根本医不好他的病。关于他的情况的基本真相,以及我们的能力的最终局限,我们都未曾讨论过,更遑论在生命的最后阶段,什么对他来说是最重要的问题了。如果说他是在追求一种幻觉,那么,我们也同样如此。他住进了医院,扩散到全身的癌症导致他部分瘫痪,连恢复到几个星期前的生活状态的机会都完全不存在。但是,我们似乎没有能力承认这一点并帮助他去坦然面对。我们没有承认,没有给予安慰,也没有给予引导。我们提供给他另外一种治疗,告诉他也许会有某种非常好的效果。
跟伊万·伊里奇遭遇的原始的、19世纪的医生们相比,我们也好不到哪儿去——实际上,考虑到我们加诸病人身上的披着新技术外衣的折磨,甚至可以说,我们比他们更不如。
朱厄尔·道格拉斯:善终不是好死
一天深夜,我收到一封邮件:朱厄尔·道格拉斯回来了,她又无法进食了。无疑,她的癌症又进一步恶化了。
她在安静的睡眠状态中停止了呼吸,走得非常平静。这个结局是如此完美。我从来不敢说结局可以控制,因为没有人真的能够控制。说到底,物理学、生物学和意外事故对我们的生活为所欲为。但是重点在于,我们也并不是完全无能为力的。所谓勇气,就是同时认识到这两个事实。 我们有采取行动、建构我们自己的故事的空间,尽管随着时间的推移,局限性越来越大。
当我们理解到这一点,就可以明确几个结论:我们在对待病人和老人方面最残酷的失败,是没有认识到,除了安全和长寿,他们还有优先考虑事项;建构个人故事的机会是维持人生意义的根本;通过改变每个人生命最后阶段的可能性这一方式,我们有机会重塑我们的养老机构、我们的文化和我们的对话。
垂死角色:被遗忘的生命终点意义
医学及其产生的照顾病人和老人的机构的问题,不在于他们对"使得生命有意义的事物"有认识错误,而在于他们根本就没有认识。医学的重心很狭窄。 医学专业人士专注于修复健康,而不是心灵的滋养。然而,我们认定主要应该由他们决定我们应该如何度过生命的衰退期,这是一个令人心痛的悖论。半个多世纪以来,我们把生病、衰老和希望的考验作为医学问题对待。这是一项社会工程学实验,把我们的命运交托给那些以技术威力见长,而不是重视和理解人类需求的人。
这个实验失败了。
路的故事:94岁的答案
我们在厨房外的起居室聊天,两侧是高到屋顶的窗户。那是夏秋之交,白色的光线依旧温暖。我们看得见下面的切尔西镇,远处是波士顿港的布罗德湾,周围是海蓝色的天空。我们已经聊了两个多小时他的人生故事了,这时,我突然觉得,记忆当中,我第一次不害怕到达生命的这个阶段。
路94岁了,这当然没什么有趣之处。他的牙齿就像被推翻的石头,全身每个关节都痛。他失去了妻子和一个儿子,不依靠助步车他已经无法走动。他有时候会犯迷糊,忘记谈话的主题。但是同样显而易见的是,他的生活方式让他觉得自己在世界上还有个位置,他们仍然希望他活着。 这让我觉得,我们每个人都有可能享受同样的待遇。
对疾病和老年的恐惧不仅仅是对种种丧失的恐惧,同样也是对孤独的恐惧。当人意识到生命的有限,他们就不再要求太多。他们不再寻求更多的财富,不再寻求更多的权力。他们只要求,在可能的情况下,被允许保留塑造自己在这个世界的生命故事的权利——根据自己的优先顺序作出选择,维持与他人的联系。在现代社会,我们认为衰弱和依赖排除了这种自主性的可能。但我从路,从露丝·巴雷特、安妮·布雷弗曼、丽塔·康恩以及其他很多人的事例中了解到,这是非常可能的。
“我不担心未来。“路告诉我,“日语里有’业’这个词,它意味着,如果事情要发生,那么,我做什么都无法阻止。我知道我的时间有限,可那又怎么样呢?我已经做得相当不错了。”
疗养院革命:伊甸选择
托马斯帮助大通纪念疗养院引进了动物、植物和儿童(他把这个方案称为"伊甸选择”),由此他给居民们提供了一个表达忠诚的小口子,一个有限的但是真正能使他们抓住某种超越单纯存在的东西的机会。他们也如饥似渴地抓住了这个机会。
“如果你是年轻医生,你在1992年左右把这些动物、植物和儿童带入一个无菌的、制度化的疗养院,基本上就等同于看见魔法在你眼前发生,“托马斯告诉我,“你看见人们活起来。你看到他们重新和世界沟通,又开始去爱、去关心和欢笑。你的内心会为之震撼。”
生活中最好的事,就是能自己上厕所。
比尔·托马斯想要重建疗养院,克伦·威尔逊希望彻底取消疗养院,代之以辅助生活机构。但他们追求的是同样的理念:帮助处于独立状态的人们维持存在的价值。
佩格·巴切尔德:垂死角色的完成
有一天,我接到我女儿亨特的钢琴老师佩格·巴切尔德的丈夫马丁的电话。他告诉我:「佩格住院了。」
两年半以前,她右臀部发生疼痛。差不多有一年的时间,她的病被误诊为关节炎。扫描最终证实她长了一个接近13厘米的肉瘤。治疗方法包括化疗、放疗,以及激进的手术——切除1/3的骨盆,然后用金属进行重建。
那是地狱般的一年。然而,佩格终于康复了,又能够授课了。她62岁,高个儿,戴着又大又圆的眼镜,一头浓密的红褐色头发剪得短短的。她可爱温柔的性格使她成为学生极其喜欢的老师。
回家一年半后,检查发现佩格长了由放疗引起的、类似白血病的恶性肿瘤。她回到医院化疗,但是在这个过程中仍然继续教学。
这一次,她把上课时间推迟了整整两周。她听起来很虚弱,每说一句话都要停顿很久。她说白血病治疗已经停止几个星期了。影像诊断显示,原来的癌症又出现在了臀部和肝区。癌症复发开始引起固定化的臀部疼痛,这种疼痛使得她大小便失禁,她觉得那是最后一根稻草了。
我问她,医生说他们能做什么? 她说:「没多少办法。」她听上去很平淡,绝望情绪很明显。
我给她解释,至少在理论上,善终服务的目标是给人们尽可能最好的时光,尽管所谓的最好是他们定义下的。
我说,她好像很久都没有过过一天舒服的日子了。 她说:「是啊,是有——好久了。」 那似乎值得期望,我说,只要一天好日子。
48小时之内,她出院回家,接受了善终服务。我们把消息告诉了亨特:佩格不能再给她上课了,她已经不久于人世了。亨特为此很受打击,她非常喜欢佩格。
几天后,我们接到一个令我们吃惊的电话——是佩格打来的。她说,如果亨特愿意的话,她乐意继续教她。如果亨特不想来,她会理解。她不知道还能上几次课,但是她想试试看。
善终服务使她可以重新授课,这超出了我的想象。当她的善终护理护士德博拉去了之后,她们开始讨论她生活中最在意的事,以及拥有可能的最好的日子对她意味着什么。然后她们一起努力实现她的愿望。
最初,她的目标只是应付日常生活困难。善终服务团队在一楼为她安了一张病床,这样她就不用爬楼梯了。他们在床旁安了一个活动便桶,并安排人帮助她洗澡、穿衣服。他们给她用吗啡、加巴喷丁和氢可酮镇痛。
问题得到控制以后,她的焦虑得到了极大缓解。她扩展了视野。「她关注主要的机会,」 马丁后来说,「她清楚地了解自己想要如何度过余下的时日。她要回家,她要教学。」
每上一次课都需要计划和很强的专业技术。德博拉教她学习如何确定自己的药量。「上课之前,她会多吃一些吗啡。关键在于要既给她足够的量,让她身体舒服,能够授课,但是又不能多到让她虚弱乏力。」马丁回忆道。尽管如此,他说:「准备上课和上课之后的几天她都会变得更有活力。」她自己没有孩子,学生填补了她的这个缺憾。在告别人世之前,她还有一些事想让他们知道。
采取善终服务后,她活了整整6个星期。她给亨特上了4周课,然后举行了最后的两场音乐会。一场的主角是佩格从前的学生,他们都是全美各地有成就的音乐家;另一场主要由她现在的学生表演,他们都是初中和高中的孩子。他们聚在她的客厅,为他们敬爱的老师演奏勃拉姆斯、德沃夏克、肖邦和贝多芬。
技术化的社会已经忘记了学者所谓的"垂死角色”(dying role),以及生命接近终点时,它对于人们的重要意义。
人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、与上帝讲和、确定留下的人能好好活着。他们希望按照自己的主张结束自己的故事。观察者认为这个角色无论对于逝者,还是对于活着的人,都是生命最重要的内容。
如果是这样,那么,我们出于愚钝和忽视而剥夺人们的这个角色,就应该永远感到羞愧。一而再地,我们医学领域中的人在人们生命的终点给他们造成深刻的伤害,并对造成的伤害毫无觉察。
佩格要完成自己的垂死角色,并在死亡之前三天完成了这件事。三天后,她神志不清了,时而清醒,时而迷糊。我对她的最后记忆是她最后一次钢琴演奏会接近尾声的时刻。她把亨特从人群中叫到一边,给了亨特一本音乐书让她保存,然后用手臂搂着亨特的肩。
「你很特别。」她轻声对亨特耳语说。她希望亨特永远记着这一点。
辅助生活与辅助死亡
维持人的自主性和控制力的逻辑,在人们需要的时候,是否可以帮助他们加速死亡?「辅助自杀」业已成为艺术术语,虽然其鼓吹者更喜欢用「有尊严的死亡」这个委婉的说法。
根本上,这个争论关乎到我们最害怕犯的错误——延长痛苦的错误抑或缩短宝贵生命的错误。我们阻止健康人自杀,因为我们认为他们的精神痛苦往往是暂时性的。但是,对于我们明知其痛苦会加重的绝症患者,只有铁石心肠的人才不会心生同情。
尽管如此,我还是害怕,一旦我们把医学实践的领域扩大到可以积极地帮助病人加速死亡,会产生怎样的后果。在允许医生开致死性药物的地方,到2012年,每35个荷兰人就有一个在死亡的时候寻求辅助死亡,这个事实并不是制度成功的标准——那是失败的标准。毕竟,我们最终的目的不是好死,而是好好地活到终了。
的确,有时候生命终点的痛苦难以避免、难以忍受,帮助人们结束痛苦可能是必要的。但是,如果我们让这种能力偏离了改善病人生命的方向,那么,我们伤害的就是整个社会。辅助生活比辅助死亡艰难得多,但是,它的可能性也好得多。
生命代理人:我们每个人隐秘的身份
在你生命中与你拥有最亲密关系的人,当他在生命的最后阶段,把对他生杀予夺的权利托付给你的时候,你如何能够以最能符合他意愿的方式,帮他做决定?
她(病人)不希望那样的死法,但是她的子女不让她走,要求医生采取各种措施:永久性气管造口术、饲管、透析导管。所以,这会儿她躺在那里,身体连接着那些泵,时而清醒,时而昏迷。这些病人都早已知道自己病入膏肓。然而他们,连同他们的家人,都没有为最后的阶段做好准备。
“关于病人在生命终点的期望,我们同他们的交谈比他们之前对此问题的全部交谈都多得多,“我的朋友说,“但问题是,已经太晚了。”
2008年,美国全国抗癌协会发表的研究表明,使用机械呼吸机、电除颤、胸外按压,或者在临死之前入住监护室的末期癌症患者,其生命最后一周的质量比不接受这些干预措施的病人差很多。而且,在去世之后6周,他们的照料者患严重抑郁的可能性大了三倍。
你躺在那里,戴着呼吸机,每一个器官都已停止运转,你的心智摇摆于谵妄之间,永远意识不到自己可能生前都无法离开这个暂借的、灯火通明的地方。大限到来之时,你没有机会说"再见"“别难过"“我很抱歉"或者"我爱你”。
除了单纯地延长生命之外,重病患者还有其他的优先考虑事项。调查发现,他们的主要关切包括避免痛苦、加强与家人和朋友的联系、意识清醒、不成为他人的负担,以及实现其生命具有完整性的感觉。我们的技术性医疗体系完全不能满足这些需求。
问题不是我们如何能够承担这个系统的开支,而是怎样建立一个系统,能够在人们生命终结之时,帮助他们实现其最重要的愿望。
后记:走向优秀的尝试——希望的陷阱与拉克罗斯的答案
我们创设了一个数万亿美元的知识大厦,发行医学版的彩票——那些彩票几乎100%不会中奖,而让病人为此做好准备的系统仅仅还只是一个雏形。希望不等于计划,但是,希望却成了我们的计划。
对萨拉来说,不会有什么奇迹般的康复,而当终点来临的时候,她和她的家人都没有思想准备。「我一直希望尊重她安宁地在家里去世的要求,」里奇告诉我,「但是我不相信我们做得到。我根本不知道怎么做。」
拉克罗斯却给出了截然不同的答案。拉克劳斯医疗机构(Gundersen Lutheran Hospital)的重症护理专家格雷戈里·汤普森与我一起翻看他的病人名单。这些病人和我工作中接触过的ICU病人截然不同:没有一个绝症患者。 汤普森说,要理解拉克罗斯为何如此,得回到1991年。当时,当地的医疗界领导引领了一场本系统内部的运动,让医务人员和病人讨论临终愿望。
几年之间,这已成为所有入住医院、疗养院或者辅助生活机构的病人的一项常规项目。他们同富有这类谈话经验的人坐下来,完成一项浓缩成4个关键问题的多项选择表:
- 如果你的心脏停搏,你希望做心脏复苏吗?
- 你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗?
- 你愿意使用抗生素吗?
- 如果不能自行进食,你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗?
到1996年的时候,已故的拉克罗斯居民中,85%的人都填写了一份这样的书面生前声明(一开始只有15%),医生几乎了解每一位病人的指示,并按照指示办。
我们告诉那些病入膏肓的病人,全力进行的治疗是一列你可以随时下车的列车——只要说一声就行了。但是,对于大多数病人及其家人,这样的要求太过分了。他们要么为疑惑、害怕和绝望所撕裂,要么被对医疗科学能力的幻想所蒙蔽。我们从医者的责任,是按照人类本来的样子对待病人。人只能死一次,他们没有经验可资借鉴。他们需要医生和护士同他们进行艰难的谈话并将看到的情况告诉他们,帮助他们为后果做好准备,帮助他们摆脱那种好像被丢进仓库一样被人遗忘的状况——没人喜欢那种境遇。
父亲的故事:从数周好日子到永恒告别
最后,是时候交代一下我父亲的故事的结局了。虽然做了所有的准备,虽然自认为懂得许多,但我们还是没有准备好。
数周好日子
自从初春他接受善终服务以来,他好像到达了一个新的、不完美但是还可以把握的稳定状态。靠着我母亲、她请来的各种助手及他自己钢铁般的毅力,他过上了数周的好日子。的确,每一天都有其痛苦和屈辱。他每天都要使用灌肠剂,会把床弄脏。他说镇痛药使他的头「迷糊」「混乱」「沉重」,他对此非常讨厌。他不想「被镇静」,他希望能够见人、跟人进行交流。
然而,够好的状态还是可能达到的。在整个春天和初夏,他都还能举办晚宴,并坐在首座主持。他为印度的大学制订了新楼修建计划。尽管难以控制他无力的手,他每天还是发出十多封邮件。他和我母亲几乎每天晚上一起看电影。每一天,他都会发现一些值得为之而活的时刻。 几周变成了几个月。
最后的医院之夜
只是,那个春天和夏天不可能永远继续。6月末,我父亲虚弱到不能从椅子上站起来了。他双腿完全瘫痪。医生查出了肺炎。经过一番挣扎,我母亲叫了救护车,而不是善终服务机构。在医院急诊室,医生问要不要给他插管、转到ICU。她不知道该怎么做。
一个人的生命走到尽头的时候,也就是做决定的责任转移到另一个人身上的时候。我们很大程度上已经为这一刻做好了准备,他已经明确交代过他希望如何书写故事的结尾——他不希望用呼吸机,不想受罪;他希望待在家里,和他爱的人在一起。
我母亲的心都要碎了,但是我们交谈了一会儿以后,她认识到我们冒险走的路是一条下坡路,重症监护为他维持的那种生活绝对不是他想要的生活。结尾不仅仅是对死者重要,也许,对于留下的人,甚至更重要。 她决定告诉他们不要插管。
那天上午稍晚,我在机场登机口等候的时候,接到我母亲的电话。她欣喜若狂地说:「他醒了!」而且还认识她,他甚至敏锐到询问自己的血压情况。无论一个人有过多少见识,都无法预测自然。
结果,他只活了4天。我来到他床边的时候,发现他对于在医院醒来既警惕又不高兴。他说,谁都不听他的话。他醒来后痛得不行,但是医务人员怕他再次失去知觉,就是不给他足够的镇痛药。
到凌晨3点时,我父亲终于受够了。他开始大声喊叫,要求他们给他取掉静脉注射,让他回家。「为什么你们什么都不做?」他吼道,「为什么你们让我遭罪?」置身旨在不惜一切代价保证活命、除此之外不知道该怎么办的医院,他明白自己永远说了不算。
我们安排医务人员把上午的药给他、停止吸氧,并停掉针对肺炎的抗生素,让我们带他走。到上午10点左右,他已经躺到自己的床上了。
回家:真实的告别
他把我一个人留下来,反复对我说:「我不想受苦,不管发生什么情况,答应我不让我吃苦好不好?」
这做起来比表面看起来艰难多了。 例如,仅仅尿尿就是一个问题。一个星期以前,瘫痪进一步加重,表现之一就是他尿不出来。我把他扶到卫生间,帮他转过身子,坐到马桶上。他坐在那儿,我站在一边等,半个小时过去了。他坚持说「会出来的」。他指给我看几个月前他在劳氏买的马桶座圈。他说,那是电的。他极其喜欢,因为它有喷水冲洗功能和烘干功能,这样就不用别人帮他擦屁股,他可以自己照顾自己。
他问:「你试过没?」我说:「没。」他微笑着说:「你应该试试。」
他还是一点儿都没尿出来,但他的膀胱开始痉挛。他痛得呻吟起来,说:「看来你得给我导尿了。」我把父亲从马桶上拖起来,把他弄回床上,动手给他导尿。这个过程中,他一直紧闭着双眼。谁会想到自己会有这一天呢?
第三天,他又很长时间叫不醒。问题变成了是否继续给他平常剂量的液态吗啡。我和我妹妹认为应该这么做,我们怕他被痛醒。而我母亲不同意,她担心发生相反的情况。「也许如果有一点儿痛,他就会醒来呢,」她含着眼泪说,「他还能做这么多事。」
即便在他生命最后的几天,他还会如饥似渴地抓紧机会享受一些小小的乐趣。他还能够享用某些食物,他要求吃薄煎饼、米饭、咖喱四季豆、土豆和一些印度美食。他和孙子孙女们在电话里交谈,翻看过去的照片。对于没完成的事,他作出指示。他仅剩下了最后一点点能够把握的生命,对此,我们也为之痛苦挣扎。
然而,我记得我对他的承诺,并按计划每两小时给他一次吗啡。我母亲虽然很焦虑,但还是同意了。有好多个小时,他就那么静静地一动不动躺在那儿,发出咕噜咕噜的呼吸声。他双手交叉放在肚子上,平和、宁静。我们好几个小时坐在他的床边,我母亲读着《雅典信使报》,喝着茶,担心我和妹妹有没有吃饱。此时此刻,能陪在父母身边,是最让我觉得安慰的事情。
最后的清醒
在他临走的倒数第二天下午晚些时候,他出了一身大汗。我们把他抬起来,让他身体前倾,采取坐姿。他失去了知觉,像一具尸体。突然,我意识到他的眼睛睁开了。
我对他说:「嗨,爸。」 他说:「嗨。」 「你痛吗?」 「不痛。」
他示意我们他想起身。我们把他抱到轮椅上,推他到面向后院的窗前。后院里有花、有树,在这个美丽的夏日,院子里洒满了阳光。
后来,我们把他推到餐桌边。他吃了一些芒果、番木瓜,喝了点儿酸奶,还吃了药。他一言不发,呼吸正常,沉思默想。
我问他:「你在想什么?」 「我在想怎样不延长死亡的过程。食——食物延长了这个过程。」
这话我母亲可不爱听。「我们很高兴照顾你,拉姆,」她说,「我们爱你。」 他摇摇头。 我妹妹说:「很难受是不是?」 「是的,很难受。」 我问他:「如果可以的话,你是不是更喜欢睡过去?」 「是的。」
父亲在生命的最后一天体验到的痛苦并不完全是身体上的——药的镇痛效果很好。有时候他「浮出水面」,在意识最清楚的时候,听见我们的声音,他会露出微笑。但是,他意识到事情还没有结束。身体的问题还在,但是,对他来说更困难的是心智的问题——糊涂、对未尽事业的担忧、对母亲的担忧、对自己会留下怎样的记忆的担忧。他只有睡着的时候才是平静的,醒着的时候他无法平静。既然生命在逼近极限,那么,他希望他的故事的最后几行是安宁。
在他最后一段醒来期间,他要求见孙子孙女们。他细致地看每一张照片。然后他又陷入了昏迷,他的呼吸每次停顿二三十秒。这种状态持续了好几个小时。
最后,下午6点10分左右,当时我母亲和妹妹在交谈,我在看书。我注意到他呼吸停顿的时间比过去长。 我说:「我想他已经停止了。」 我们来到他身边。母亲握着他的手,我们全都默默地听着。 呼吸声再未响起。
尾声:恒河的告别
我从来没有想到,我作为医生,事实上,作为人类,最有意义的体验会来自于帮助他人处理医学无能为力的问题,而不仅仅是医学能够解决的问题。无论是对于朱厄尔·道格拉斯这样的病人,还是佩格·巴切尔德这样的朋友,抑或我爱之深切的父亲,概莫能外。
我父亲至死也无需牺牲他的忠诚或者他的真我,为此,我充满感激。他甚至对他死后的愿望都很清晰。他希望我们把他的身体火化后,把骨灰撒在对他最重要的三个地方——雅典、他生长的村庄和所有印度教徒的圣地恒河。
所以,父亲去世几个月后,我们来到了瓦拉纳西。
这是恒河岸边一座古老的寺庙城市,其历史可以追溯到公元前12世纪。太阳升起之前我们就起床了,一路步行,爬上河边的石梯。我们早已预约了一位梵学家,他带领我们上了一尾小木船,一位划手早已在等着我们,要把我们送到黎明前的河心。空气干燥、寒冷。城市的塔尖和河面笼罩在迷雾之中。
作为家里最年长的男性,我被叫去协助我父亲实现解脱(moksha)的仪式——解脱无尽的俗世死亡循环,实现重生,登上极乐世界。
无论我父母付出怎样的努力,要在俄亥俄的小镇培养出一个优秀的印度教徒确实很困难。我不太相信人的命运由神控制的观念,也不认为我们所做的一切会在什么死后世界为我父亲求得一个特殊的地位。然而,我还是为有机会扮演自己的角色而感到由衷的感动和感激。
在我童年时代,父亲总是教育我要有毅力:永远不要接受遭遇的限制。作为一个成年人,我观察生命最后几年的他,也亲眼看到他如何忍耐那些无法凭希望使之消失的限制。什么时候应该从挑战局限转变为尽量充分利用它们,往往并不是那么显而易见。但是有一点是很清楚的:有时候挑战得不偿失。我帮助父亲经过了确定那个时刻的挣扎,这是我最痛苦、同时也最幸运的人生阅历。
面对局限,我父亲的部分处理方式是不带幻想地看待它们。他从来就明白生命的短暂以及个人在世界上的渺小。但是,他也把自己视为历史链条中的一环。漂浮在这条水流汹涌的历史长河中,我情不自禁地感到无数代人的手穿越时间相握在一起。通过把我们带到这里,我父亲帮助我们理解,他是有着几千年历史渊源的故事的一部分——我们也是。
我们幸而能够听到他讲述他的愿望,听到他跟我们说再见。通过有机会做这些事,他让我们知道,他的心境安宁。这也让我们心境安宁。
撒完父亲的骨灰后,我们又默默地在河面上随波逐流漂了一阵子。当太阳蒸发了薄雾,我们的骨头在阳光照耀下温暖起来。然后我们示意划手可以走了,他捡起了船桨,我们向河岸驶去。
写在最后:
到那一天,生的愉悦与死的坦然都将成为生命圆满的标志。
这本书最让我震撼的不是它的专业知识,甚至不是那些让人泪目的案例——而是它用一种罕见的克制与诚实,面对了我们大多数人终其一生都在回避的问题:
什么才是真正的好好活着,直到终了?
是佩格·巴切尔德用吗啡把自己调整到刚好能再上一次课的剂量,是葛文德父亲在离世前三天抓着儿子说「我不想受苦」,也是"呼吸声再未响起"这六个字背后,一个儿子送别父亲的全部重量。
辅助生活比辅助死亡艰难得多,但它的可能性也好得多。这句话,或许是我们面对生命终点时最值得记住的提醒。