书名:《最好的告别》(Being Mortal) 作者:[美] 阿图·葛文德(Atul Gawande)— 外科医生、哈佛医学院教授 概要:关于衰老与死亡,我们必须知道的常识。当独立、自助的生活不能再维持时,我们该怎么办?在生命临近终点的时刻,我们该和医生谈些什么?
关于生命的选择
放任别人死去是容易的事情,但是维持病人的生命,让他感到自己的存在,则需要大量的努力、决心和毅力。
我们全力聚焦于知识的进步。虽然我们知道如何表达同情,但是完全不能确信我们懂得怎样进行恰当的诊断和治疗。我们上医学院是为了了解身体的内在运行过程、身体病理学的复杂机制,以及人类积累的阻止疾病的许多发现和大量技术。除此之外,我们不曾想象我们需要丰富社会、心理、文化方面的修养。
约瑟夫·拉扎罗夫的故事
开始思考这个话题的时候,我还是低年资的外科住院医师。
在我最早的一篇文章中,我讲述了约瑟夫·拉扎罗夫的故事。他是一位市政府的行政官,几年前,他的妻子死于癌症。此时,60 多岁的他也患了无法治愈的癌症——一种转移性的前列腺癌。为此,他消瘦了近 50 斤,腹部、阴囊和双腿都积满了液体。
有一天,他一觉醒来,发觉右腿无法动弹,大便失禁,于是住进了医院。那时候,我是医院神经外科组的实习生。我们发现癌症已经扩散到他的胸椎,对脊椎构成了压迫。很显然,癌症已无法彻底治愈,但是,我们仍然希望对他进行干预。然而,应急放疗没能缩小癌症病灶。于是,神经外科医生给了他两个选项:一是安宁缓和医疗;二是实施手术,切除脊椎处生长的肿瘤包块。拉扎罗夫选择了手术。
作为神经外科组的一名实习生,我的任务是履行知情同意手续,并取得他的签字,确认他理解手术风险并希望施行手术。
我站在他的病房外,汗湿的手里拿着他的知情同意书,竭力思考该如何开口跟他把这个话题谈明白。我们都希望手术能够阻止脊椎损伤继续发展,但是手术治不好他的病,也不能纠正瘫痪,更谈不上使他恢复过去的生活。无论我们做什么,他都最多只能有几个月的存活机会,而且,手术本身也有危险。要进入脊椎,需要打开他的胸腔,切除一根肋骨,拿掉一叶肺叶,手术中失血量会很大,以他的虚弱状态恢复起来很困难。而且,术后发生各种并发症、导致重要器官衰竭的风险相当高。这是一个两难的选择,手术可能会恶化病情,缩短他的寿命。但是神经外科医生已经仔细斟酌过这些风险,拉扎罗夫自己也确定选择做手术。此刻,我需要做的只是敲门进去,完善术前的各项手续。
拉扎罗夫躺在床上,脸色苍白,形容枯槁。我说我是实习生,需要获得他同意手术的签字,确认他了解手术的风险。我说手术可以切除肿瘤,但是可能留下严重的后遗症,比如瘫痪或者中风,也有可能导致死亡。我尽量用委婉的语气把情况说清楚,但是,他还是一下坐了起来。当他同在病房的儿子质疑选择做手术是不是明智时,拉扎罗夫很不高兴。
“别放弃我,“他说,“只要我还有任何机会,你们一定要让我尝试。”
他签完字后,我出了病房。他儿子跟出来,把我拉到一边对我说,他的母亲死在监护室里,死的时候全身插满了管子,戴着呼吸机。当时,他父亲曾经说过,他绝不想这样的情形发生在他的身上。但是,时至今日,他却坚决要求采取"一切措施”。
可见一个理智的人在死亡降临的时候还是无法舍弃求生的欲望。
那时,我觉得拉扎罗夫的选择很糟糕,现在的我仍然这么认为。他的选择之所以糟糕,不是因为手术有那么多风险,而是因为,手术根本不可能给予他真正想要的东西:排便节制能力、体力,以及过去的生活方式。他冒着经受漫长而可怕的死亡的风险(这正是他最后的结局),追求的不过是一种幻想。
从技术的角度讲,他的手术很成功。经过八个半小时的努力,手术团队切除了侵蚀他脊椎的肿块,用丙烯酸黏合剂重建了椎体。手术解除了脊椎的压力,但是他一直没能从手术中恢复过来。他住在监护室,并发了呼吸衰竭、系统性感染,卧床不动又导致了血栓,然后,又因治疗血栓的血液稀释剂而引起了内出血。病情每天都在恶化,最后终于不得不承认他在向死亡的深渊坠落。第十四天,他的儿子告诉医疗组,我们应该停止"治疗"了。
我的任务是去除维持拉扎罗夫生命的呼吸机。我进行了检查,调高了吗啡静脉滴注,以免他缺氧。心里想着万一他听得见我说话呢,我俯身靠近他,告诉他我要取出他嘴里的呼吸管。我取出管子期间,他咳了几声,眼睛睁开了一小会儿,然后又闭上了。他的呼吸变得越来越吃力,然后终止了。我把听诊器放在他的胸口,听着他的心跳逐渐消失。
十多年以来,我第一次讲起拉扎罗夫先生的故事时,它对我内心冲击最大的不是他的决定之糟糕,而是我们所有人都刻意回避诚实地讨论他的选择。我们不难解释各种治疗方案的特定风险,但是,我们从来没有真正触及其疾病的真相。他的肿瘤医生、放疗医生、外科医生以及其他医生给他做了几个月的治疗,而他们都知道,这些治疗根本医不好他的病。关于他的情况的基本真相,以及我们的能力的最终局限,我们都未曾讨论过,更遑论在生命的最后阶段,什么对他来说是最重要的问题了。如果说他是在追求一种幻觉,那么,我们也同样如此。他住进了医院,扩散到全身的癌症导致他部分瘫痪,连恢复到几个星期前的生活状态的机会都完全不存在。但是,我们似乎没有能力承认这一点并帮助他去坦然面对。我们没有承认,没有给予安慰,也没有给予引导。我们提供给他另外一种治疗,告诉他也许会有某种非常好的效果。
跟伊万·伊里奇遭遇的原始的、19 世纪的医生们相比,我们也好不到哪儿去——实际上,考虑到我们加诸病人身上的披着新技术外衣的折磨,甚至可以说,我们比他们更不如。这一境遇已足以让我们反思,到底谁更原始。
医学的局限与傲慢
现代科学深刻地影响了人类生命的进程。跟历史上任何时代的人比起来,我们活得更长、生命质量更好。但是,科学进步已经把生命进程中的老化和垂死变成了医学的干预科目,融入医疗专业人士"永不言弃"的技术追求。而我们事实上并没有做好准备去阻止老弱病死,这种情况令人担忧。
濒死的情形十分复杂,生命此时能否获得有品质的复苏,我们并不敢妄断,因为人们对于生命的最后阶段还比较陌生。1945 年之前,大多数死亡发生在家里。到 20 世纪 80 年代,这个比例降至 17%。而在家中亡故的人,多是因为死得太突然,来不及去医院(如严重的心脏病、中风,或者剧烈损伤),或者住得太偏远,来不及赶到能够提供帮助的地方。目前,在美国和整个工业化国度,对高龄老人和垂死者的照顾已经转由医院和疗养院来负责。
于是,医院成为起死回生的地方。
作为医生,对于医院却有着另一个角度的理解。虽然我的父母都是医生,但我今天所见到的一切都是崭新的。以前我从来没有看见过人死去,所以在看见的时候,我感到震惊。倒不是因为我由此想到了自己将来会怎么死去,不知道为什么,我从来没有产生过这个念头——即便是看见自己的同龄人死去。
我的同行舍温·努兰(Sherwin Nuland)大夫在他的著作《死亡的脸》(How We Die)中写道:
“我们之前的历代先人预期并接受了自然最终获胜的必要性。医生远比我们更愿意承认失败的征兆,他们也远不像我们这么傲慢,所以不会予以否认。”
但是,当我行进在 21 世纪的医学跑道上,学习使用令人生畏的技术武器时,我恰恰不懂"不那么傲慢"的真正含义。
作为一名医生,你想象自己会获得工作的满足感,结果工作的满足感却变成了能力的满足感。这种深刻的满足感类似于一个木匠因为修复一只破损的古董柜子而获得的那种满足感,或者,类似于物理老师因为使得一个五年级的学生突然认识到了原子是什么而获得的那种满足感。这种满足感部分是因为自己有助于他人,但同时也来自于技术娴熟,能够解决困难、复杂的问题。你的能力给你一种安全的身份感。所以对于一名临床医生来说,对于你的自我认识的威胁最严重的莫过于解决不了病人的问题。
无人可以逃脱生命的悲剧——那就是,从出生的那一天开始,每个人都在不断老去。一个人甚至可以理解并接受这一事实,那些已故和垂死的病人不再萦绕于我的梦境,但这与知道怎样对付回天无力的病例是两回事。
我身处这个充满英雄主义的行业,因修复生命的能力而取得成功和荣耀。如果你的问题是可以解决的,我们也知道技术上该怎么办,但病情却严重到不可以解决呢?对于这个问题,我们没有明确的答案。这个事实令人困扰,并导致了麻木不仁、不人道,以及某种特别的痛苦。
把死亡作为医学的技术极限和伦理选择问题来思考不过是近几十年的事。医学还很年轻。事实证明,救治失败并不是医学的无能,而是对生命进程的尊重。
这本书在讨论什么
本书讨论死亡的现代经验:作为会老、会死的高级动物是怎么为自己的生命画上句号的?医学如何改变了死亡体验却又无法改变死亡的牌局?我们关于生命有限性的观念产生了怎样的迷茫?
我做了 10 年的外科医生,如今也人到中年,我发现不论是我还是我的病人,都觉得当前的状态难以忍受。但我也困惑,答案应该是什么,甚至是否可能有任何充分的答案,这些都还不清楚。然而,作家和科学家的双重体验让我相信,只要揭开面纱,抵近观察,就可以把这团"乱麻"厘清。
无须同临终老人或处于生命末期的患者相处太长时间,你就可以本能地意识到,医学经常辜负其本应帮助的人们。我们把生命的余日交给治疗,结果为了一点点微不足道的好处,让这些治疗搅乱了我们的头脑、削弱了我们的身体;我们在各种机构,比如疗养院和监护室,度过最后的时光,刻板的、无形的惯例使我们同生活中真正要紧的东西相隔绝。我们一直犹犹豫豫,不肯诚实地面对衰老和垂死的窘境,本应获得的安宁缓和医疗与许多人擦肩而过,过度的技术干预反而增加了对逝者和亲属的伤害,剥夺了他们最需要的临终关怀。
人们无法回避一个问题:应该如何优雅地跨越生命的终点? 对此,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。
抚旧追新,无限感慨中我决计写下这本书。
作为医生,我深知生命是一条单行线,一步一步走向衰弱和死亡,生老病死的进程不可逆;但对于大众来说,有人会感到惊骇。无论怎样小心翼翼地措词,仍有很多人觉得这个话题太残酷,可能会让人们联想到这个社会准备舍弃病人和老人。其实,恰恰是因为我们的文化拒绝接受生命周期的限定性,以及衰老与死亡的不可避免性,我们的末期病人和老人才会成为无效治疗和精神照顾缺失的牺牲品。好在我们的社会已经意识到这是一个待解的问题,我们正在为生命的末期关怀开辟安宁缓和医疗(临终关怀)的新路径。
到那一天,生的愉悦与死的坦然都将成为生命圆满的标志。
疗养院革命:伊甸选择
托马斯帮助大通纪念疗养院引进了动物、植物和儿童(他把这个方案称为"伊甸选择”),由此他给居民们提供了一个表达忠诚的小口子,一个有限的但是真正能使他们抓住某种超越单纯存在的东西的机会。他们也如饥似渴地抓住了这个机会。
“如果你是年轻医生,你在 1992 年左右把这些动物、植物和儿童带入一个无菌的、制度化的疗养院,基本上就等同于看见魔法在你眼前发生,“托马斯告诉我,“你看见人们活起来。你看到他们重新和世界沟通,又开始去爱、去关心和欢笑。你的内心会为之震撼。”
医学及其产生的照顾病人和老人的机构的问题,不在于他们对于使得生命有意义的事物有认识错误,而在于他们根本就没有认识。医学的重心很狭窄。 医学专业人士专注于修复健康,而不是心灵的滋养。然而,我们认定主要应该由他们决定我们应该如何度过生命的衰退期,这是一个令人心痛的悖论。半个多世纪以来,我们把生病、衰老和希望的考验作为医学问题对待。这是一项社会工程学实验,把我们的命运交托给那些以技术威力见长,而不是重视和理解人类需求的人。
这个实验失败了。如果安全和保护是我们在生活中寻求的全部内容,也许我们会得出不同的结论。但是,我们寻求的是有价值和目的的生活,然而又经常被拒绝享有可能使之实现的条件,我们对现代社会的作为感到失望也就不足为奇了。
生活中最好的事,就是能自己上厕所。
比尔·托马斯想要重建疗养院,克伦·威尔逊希望彻底取消疗养院,代之以辅助生活机构。但他们追求的是同样的理念:帮助处于独立状态的人们维持存在的价值。
路的故事:94 岁的答案
我们在厨房外的起居室聊天,两侧是高到屋顶的窗户。那是夏秋之交,白色的光线依旧温暖。我们看得见下面的切尔西镇,远处是波士顿港的布罗德湾,周围是海蓝色的天空。我们已经聊了两个多小时他的人生故事了,这时,我突然觉得,记忆当中,我第一次不害怕到达生命的这个阶段。
路 94 岁了,这当然没什么有趣之处。他的牙齿就像被推翻的石头,全身每个关节都痛。他失去了妻子和一个儿子,不依靠助步车他已经无法走动(他的助步车前面的脚踏板上塞进了两个黄色的网球)。他有时候会犯迷糊,忘记谈话的主题。但是同样显而易见的是,他的生活方式让他觉得自己在世界上还有个位置,他们仍然希望他活着。 这让我觉得,我们每个人都有可能享受同样的待遇。
对疾病和老年的恐惧不仅仅是被迫忍受对种种丧失的恐惧,同样也是对孤独的恐惧。当人意识到生命的有限,他们就不再要求太多。他们不再寻求更多的财富,不再寻求更多的权力。他们只要求,在可能的情况下,被允许保留塑造自己在这个世界的生命故事的权利——根据自己的优先顺序作出选择,维持与他人的联系。在现代社会,我们认为衰弱和依赖排除了这种自主性的可能。但我从路,从露丝·巴雷特、安妮·布雷弗曼、丽塔·康恩以及其他很多人的事例中了解到,这是非常可能的。
“我不担心未来。“路告诉我,“日语里有’业’(Karma)这个词,它意味着,如果事情要发生,那么,我做什么都无法阻止。我知道我的时间有限,可那又怎么样呢?我已经做得相当不错了。”
我们每个人其实还有一个隐秘的身份:生命代理人
在你生命中与你拥有最亲密关系的人,当他在生命的最后阶段,把对他生杀予夺的权利托付给你的时候,你如何能够以最能符合他意愿的方式,帮他做决定?《最好的告别》把你放在生命的两难时刻,教会你为自己和你最在乎的人做巅峰抉择。拷问的不仅是彼此关系的高度,更是生命意义的深度。
她(病人)不希望那样的死法,但是她的子女不让她走,要求医生采取各种措施:永久性气管造口术、饲管、透析导管。所以,这会儿她躺在那里,身体连接着那些泵,时而清醒,时而昏迷。这些病人都早已知道自己病入膏肓。然而他们,连同他们的家人,都没有为最后的阶段做好准备。
“关于病人在生命终点的期望,我们同他们的交谈比他们之前对此问题的全部交谈都多得多,“我的朋友说,“但问题是,已经太晚了。”
2008 年,美国全国抗癌协会(Coping With Cancer)发表的研究表明,使用机械呼吸机、电除颤、胸外按压,或者在临死之前入住监护室的末期癌症患者,其生命最后一周的质量比不接受这些干预措施的病人差很多。而且,在去世之后 6 周,他们的照料者患严重抑郁的可能性大了三倍。
你躺在那里,戴着呼吸机,每一个器官都已停止运转,你的心智摇摆于谵妄之间,永远意识不到自己可能生前都无法离开这个暂借的、灯火通明的地方。大限到来之时,你没有机会说"再见"“别难过"“我很抱歉"或者"我爱你”。
除了单纯地延长生命之外,重病患者还有其他的优先考虑事项。调查发现,他们的主要关切包括避免痛苦、加强与家人和朋友的联系、意识清醒、不成为他人的负担,以及实现其生命具有完整性的感觉。我们的技术性医疗体系完全不能满足这些需求,而这种错误的代价远不是金钱可以衡量的。
因此,问题不是我们如何能够承担这个系统的开支,而是怎样建立一个系统,能够在人们生命终结之时,帮助他们实现其最重要的愿望。
写在最后: 这本书不适合轻松阅读,但它值得每一个到了某个年纪的人认真读一遍。它不会给你答案,但会让你开始问一个更重要的问题:当生命接近终点时,对你来说最重要的是什么?